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Soggiorno Estivo per Bambini Oncologici

Soggiorno Estivo per Bambini Oncologici

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A volte la vita ci porta ad affrontare realtà terrificanti. Di fronte all’evolversi di ciò che probabilmente era già scritto si possono scegliere due strade: la prima è scappare, cercare di allontanare dalla propria mente certi ricordi perché troppo dolorosi; la seconda è affrontarli, cercando in qualche modo di dare un senso a quel dolore. Noi, dopo tanta sofferenza, abbiamo scelto la seconda strada. Lo abbiamo fatto per la nostra Flavia, affinchè il suo sacrificio non rimanga vano. Lo abbiamo fatto per Noemi, Luchino, Vincenzo, Andrea, Martina, Luca, Giacomo, Simone, Marilena, Nicole, Mattia, Andrea… GLI AMICI DI FLAVIA.

 

L’associazione “Gli amici di Flavia” nasce con lo scopo di aiutare e sostenere i bambini dei reparti oncoematologici, con particolare attenzione al reparto del Bambin Gesù di Roma.

Cerca di creare momenti di serenità  nella vita fin troppo monotona e programmata dei bambini affetti da queste patologie seguendo principalmente tre obiettivi:

-          creare momenti di unione e festa nei periodi natalizi e pasquali, con addobbi e sorprese per i bambini ricoverati;

-          organizzare feste a sorpresa per i compleanni dei bambini costretti a passare il giorno del loro compleanno in reparto;

-          organizzare soggiorni al mare per i bambini e le loro famiglie

 

Quando si ammala di cancro un bambino si ammala tutta la famiglia ed è per questo che poniamo la nostra attenzione non solo al bambino ma a tutto il nucleo familiare.

 

Il progetto :

 

 

PROGRAMMA SETTIMANA AL MARE 2014

 

1° GIORNO (domenica):

Arrivo presso l’Hotel  per le ore 14,00; incontro con i volontari dell’Ass. “Gli amici di Flavia O.N.L.U.S.” per la presentazione del programma. A seguire sistemazione in Hotel.

Pomeriggio libero:  a disposizione un ombrellone e due lettini sia presso l’hotel stesso che presso uno stabilimento della spiaggia  Passeggiata. Cena presso il ristorante dell’Hotel  e pernottamento.

 

2° GIORNO (lunedì):

Prima colazione in Hotel e “Giornata di mare”: a disposizione ombrellone e lettini sia presso l’hotel che presso lo stabilimento . Pranzo in Hotel o al sacco se si volesse rimanere in spiaggia.

Pomeriggio al “Maneggio”: i bambini conosceranno il loro cavallo e dopo una breve introduzione potranno salire in sella!!!

Cena presso il ristorante della località.

Rientro in Hotel e pernottamento.

 

3° GIORNO (martedì):

Giornata al “Parco Acquatico Aquafelix”, a disposizione pranzo al sacco fornito dall’Hotel.

In pomeriggio rientro in Hotel per doccia.

Cena presso un ristorante della località.

In serata rientro in Hotel e pernottamento.

 

4° GIORNO (mercoledì):

Prima colazione in Hotel e “Giornata di mare”: a disposizione ombrellone e lettini sia presso lo stabilimento che presso l’hotel stesso. Pranzo in Hotel o al sacco in spiaggia (in caso si volesse il pranzo al sacco avvertire il ristorante la sera prima).

Cena presso un ristorante della località. In serata rientro in hotel e pernottamento.

 

5° GIORNO (giovedì):

Prima colazione in Hotel e partenza.. “Tutti in barca a vela!” Un nostro associato vi verrà a prendere all’hotel alle ore 9,30 e vi accompagnerà durante tutta questa giornata dedicata alla “gita in barca a vela”. A bordo troverete ogni confort: bagno, doccia, cabina per riposino pomeridiano e l’assistenza di tutto l’equipaggio che si prenderà cura di voi e cercherà di far divertire il più possibile i bambini. Naturalmente il pranzo si consumerà a bordo.

Cena in hotel e pernottamento.

 

6° GIORNO (venerdì).

Prima colazione in Hotel e “Giornata di Mare”: a disposizione ombrellone e lettini sia presso l’hotel che presso lo stabilimento. Pranzo in hotel o al sacco se si volesse rimanere in spiaggia.Cena presso un ristorante della località. In serata rientro in Hotel e pernottamento.

 

7° GIORNO (sabato):

Prima colazione in Hotel e “Giornata di Mare”, a disposizione ombrellone e lettinisia in Hotel che presso lo stabilimento. Pranzo in hotel o al sacco se si volesse rimanere in spiaggia. Cena presso un ristorante della località.In serata rientro in Hotel e pernottamento.

 

8° GIORNO (domenica):

Prima colazione in hotel e rientro ai luoghi di origine.

NOTE AL PROGRAMMA.

Le attività previste nella settimana potrebbero essere “invertite” per motivi organizzativi ma senza modificare in sostanza l’offerta complessiva della vostra vacanza.

Se durante la vacanza dovreste invece necessitare di maggiore tranquillità, nulla vi impedirà di averne, riducendo le attività previste.

 

-        Mamma e papà, durante la vacanza, avranno la possibilità di usufruire gratuitamente di un trattamento a piacere presso un salone di bellezza convenzionato che prevede: taglio e piega per papà, colore e piega per mamma + prodotto per capelli.

 

APPROFITTATENE!!!

 

Come indicato nel programma, è possibile richiedere all’Hotel il pranzo al sacco in caso si volesse passare la giornata in spiaggia presso lo stabilimento.

 

Vi ricordiamo che durante la vostra permanenza a Santa Marinella un nostro associato/a sarà in contatto con voi quotidianamente e per urgenze anche durante le ore notturne.

 

 

AIUTATECI A REALIZZARLO

 

 

       “Gli amici di Flavia” nasce  in ricordo di nostra figlia Flavia Montefiore, che ci ha lasciato per una malattia incurabile all’età di 5 anni appena. Dalla sua morte, avvenuta 4 anni fa, la nostra vita è profondamente cambiata, ma in realtà la nostra vita è cambiata dal momento stesso in cui è stata diagnosticata la sua malattia e siamo entrati nel reparto oncologico del Bambin Gesù. Io personalmente ho sempre sentito dentro il cuore che il vuoto che sentivo doveva essere colmato in qualche modo: dovevo trovare un senso al troppo dolore che aveva vissuto mia figlia e noi. Tutto poi è diventato chiaro improvvisamente. Un giorno, uno dei tanti in cui non riesci a mantenere la maschera che tutti i giorni sei costretto a portare, mi sono allontanata da casa: mentre passeggiavo da sola imploravo mia figlia di farmi sentire che in qualche modo era vicino a me, le chiedevo aiuto. E tutto è diventato chiaro: dovevamo fare qualcosa per i bambini che vivono ogni giorno quello che per tre lunghi anni ha vissuto lei. Sono tornata a casa ed ho detto a mio marito: “dobbiamo fare un’associazione”, lui mi ha guardato e mi ha detto facciamola. E così ci siamo messi all’opera per concretizzare quella che era sola un’idea. Con due nostri grandi amici, anzi direi due grandi “Amici di Flavia”, Marco ed Elena, abbiamo consultato consulenti ed il 7 agosto, giorno del quarto anniversario della morte di Flavia, abbiamo costituito questa O.N.L.U.S. Flavia in qualche modo è rinata, aiutare anche con un piccolo gesto un bambino malato significa fare del bene anche a lei.

 

Parlare della malattia di un bambino, soprattutto quando la malattia è un tumore, fa paura, terrorizza. E’ atteggiamento comune quello di allontanare l’idea e l’immagine di un bambino sofferente, sottoposto a chemioterapie, senza capelli. Un anno prima che si ammalasse mia figlia un’altra bambina qui a Santa Marinella viveva lo stesso dramma. Avevo conosciuto i suoi genitori e lei per motivi di lavoro. Quando ho saputo che era stato scoperto a quella bimba un tumore cerebrale ho sentito il terrore scorrermi sulle vene.: non era possibile che una bambina dovesse passare questo, non potevo immaginare il dolore dei genitori. La realtà è che scacciavo dalla mente quell’idea, non la potevo tollerare. Le poche volte che ho avuto modo di incontrare sua madre avevo paura di doverle parlare, ma la realtà è che non lo facevo per lei ma per me. Mi illudevo di dovermi concentrare solo sulla mia famiglia in modo da allontanare l’immagine del dolore da me: è il nostro egoismo. L’anno dopo ci siamo trovati catapultati nell’incubo peggiore di un genitore, lo stesso incubo che egoisticamente avevo scacciato pensando a quella famiglia.

I bambini devono giocare, correre, crescere, non si può pensarli in un letto di ospedale. Ma purtroppo questa realtà esiste, ed è una realtà molto più diffusa di quanto immaginiamo.

Nei tre anni che abbiamo vissuto al Bambin Gesù abbiamo conosciuto decine e decine di bambini che a distanza di poco tempo iniziavano il lungo percorso delle chemioterapie. Abbiamo vissuto in quel reparto gli anni più dolorosi della nostra vita: non c’era solo Flavia, ogni bambini diventava il tuo bambino, la vittoria di uno era la vittoria di tutti, la sconfitta di uno era la sconfitta di tutti.

Penso che ognuno di voi avrà avuto modo di vivere, in maniera più o meno vicina, queste malattie; sapete bene cosa significa essere malato di cancro. Però pochi sanno che i tumori nei bambini viene curato con chemioterapie molto aggressive, che comportano un totale abbattimento dei valori ematologici. Le terapie nella maggior parte dei casi vengono somministrate in ricovero perché durano dai 3 ai 5 giorni consecutivi. La tossicità dei farmaci, oltre a portare effetti collaterali immediati, nei giorni successivi porta ad un calo dei valori totale: i bambini non hanno più globuli bianchi, l’emoglobina e le piastrine raggiungono valori così bassi che sono necessarie continue trasfusioni; non ci sono più difese immunitarie e così nel 90% dei casi sopraggiungono febbri, infezioni ed allora è necessario un altro ricovero ospedaliero. Il bambino è ricoverato per un'altra settimana nella migliore delle ipotesi, fino alla salita dei valori ematologici. Una volta che la situazione è ristabilità, i globuli bianchi sono tornati alla normalità, si deve partire subito con un’altra terapia e quindi un altro ricovero: la malattia non attende. Tutto questo vuol dire che in un mese, se tutto va bene si è in ricovero circa due settimane; ma quando non si è iin ricovero ci sono i day hospital almeno uno ogni tre giorni. E poi ci sono gli interventi chirurgici, le radioterapie che vengono effettuate ogni giorno per almeno un mese consecutivo, “gli autotrapianti di midollo” in camera sterile, in totale isolamento per minimo un mese.

Questa è la vita di un bambini oncologico e della sua famiglia. Niente è più normale: la vita è scandita dal ritmo delle terapie, dei ricoveri e nella migliore delle ipotesi questo dura per circa 1 anno, ma purtroppo molte patologie, come quella di nostra figlia, hanno una percentuale di recidiva altissima, e così si rinizia tutto da capo, con un altro protocollo.

La vita del bambini e della sua famiglia è totalmente stravolta: il bambino deve abbandonare il suo ambiente, la scuola, gli amici; tutto il nucleo familiare spesso deve abbandonare la propria casa per trasferirsi il più vicino possibile all’ospedale. Questo accade nella stragrande maggioranza dei casi in  quanto il Bambin Gesù è ormai l’ospedale più all’avanguardia in oncologia pediatrica. Vi giungono quindi bambini da tutto il centro sud Italia, ma anche dalla Libia, dalla Romania. In questi casi allora la famiglia è costretta a dividersi: un genitore segue il figlio in Italia, l’altro resta a casa con gli altri figli; spesso il lavoro si perde ed allora si aggiungono drammi su drammi. Ma questo è solo l’aspetto materiale del problema. Poi c’è l’aspetto psicologico, emotivo, quello di dover accettare la malattia di un figlio, di doverlo vedere soffrire. Immaginate cosa significhi per un genitore dover dire al proprio figlio, quando il bambino ha le forze di farlo naturalmente, “non puoi correre” perché ha le piastrine basse; “non puoi stare con gli altri bambini” perché i globuli bianchi sono bassi.. Eppure un genitore trova la forza di farlo, trova scusanti a tante costrizioni, trova il modo di spiegare al proprio figlio quello che sta succedendo e perché è sottoposto a tante costrizioni. E questi bambini speciali capiscono, imparano a vivere secondo quelle regole, senza pretese, senza capricci.

Quando abbiamo iniziato questo percorso una persona a me molto vicina mi disse che quella dell’ospedale non era la vera realtà, la realtà stava la fuori. E’ vero, la vita è fatta di cose bellissime, ma quella era una realtà di questa vita, ed è diventata la nostra realtà e lo sarà per sempre. Non passa giorno in cui non ripensi e riviva qualche momento vissuto in quel reparto; non passa giorno in cui non pensi a tutto quei bambini che ho conosciuto, che ho salutato ed immagini quelli che oggi sono li a vivere quello che abbiamo vissuto noi.

E’ vero in quegli anni ho conosciuto il dolore più grande, ma ho conosciuto tante atre cose bellissime. Ho visto la forza dei genitori, sempre con il sorriso e pronti al gioco con i bambini anche quando dentro il cuore c’era la disperazione più totale. Ho conosciuto l’amore vero, la profonda solidarietà: ci si aiuta, si è pronti a condividere tutto, gioie e dolori. Ho conosciuto il volontariato, persone splendide che hanno dato uno scopo alla loro vita nell’aiutare questi bambini e queste famiglie.

 

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